Ассоциация семей с детьми, страдающими редкими заболеваниями будет создана в Армении – эксперт

326

Общество

Ассоциация семей с детьми, страдающими редкими заболеваниями будет создана в Армении – эксперт

17:33 | 20/ 03/ 2015

ЕРЕВАН, 20 мар – Новости-Армения. Ассоциация семей с детьми, страдающими редкими заболеваниями будет создана в Армении, сказала в пятницу журналистам детский врач-генетик Центра медицинской генетики и первичной охраны здоровья Гоар Шахсуварян на пресс-конференции, приуроченной ко Всемирному дню людей с синдромом Дауна

«В Центре медицинской генетики и первичной охраны здоровья недавно состоялся симпозиум, посвященный редким заболеваниям, на котором  возникла идея создания Ассоциации семей с детьми, страдающими редкими заболеваниями, и на данный момент проводятся все необходимые подготовительные мероприятия», — заметила Шахсуварян.

По ее словам, ассоциация уже почти сформирована.  «У нас есть довольно активные родительницы, готовые обращаться во все необходимые инстанции, способные помочь улучшению состояния здоровья детей. Они  также сотрудничают с аналогичными зарубежными ассоциациями, в частности, с российскими», — добавила Шахсуварян

Эксперт отметила, что очень важно оказывать всяческую поддержку родителям детей с редкими болезнями, одной из которых является синдром Дауна.

«Это заболевание не носит наследственного характера, это совершенно случайный процесс. Но, тем не менее, существуют некоторые факторы, которые могут повлиять на рождения ребенка с этим синдромом, и это в основном возраст матери. Например, вероятность рождения больного ребенка у женщин в возрасте до 25 лет равна 1/1400», — отметила Шахсуварян.

По ее словам, сегодня в мире существуют специальные перинатальные скрининговые тесты, с помощью которых в процессе беременности можно установить возможность развития у ребенка синдрома Дауна.

«По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается почти каждый 700 младенец в мире. Это средний показатель для всех стран мира, независимо от географии и социального положения», — отметила Шахсуварян.

Эксперт также добавила, что Центр, который она представляет, уже приступил к процессу создания реестра генетических заболеваний, где будут собраны все данные касающиеся количества детей, страдающих синдромом Дауна, чтобы иметь конкретную статистику о заболевании в Армении.

21 марта отмечается во всем мире, как Всемирный день людей с синдромом Дауна. Эта дата вошла в календарь в 2006 году. Решение о проведении этого дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун Синдром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).

Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания.

Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.-0-

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here